صدای خاموش دختران معلول یزدی: برساخت محدودیت و محرومیت

مقدمه و بیان مسئله

دختران با معلولیت جسمی _حرکتی از آسیب‎‍پذیرترین گروه‎‍های جوامع امروزی‌اند که از نیازها و الزاماتی متفاوت از دیگر اقشار، گروه‎‍ها و شهروندان برخوردارند (نقدی و همکاران، 1402: 368). معلولیت جسمی دختران، فقدانی است که به سهولت آماج قضاوت اعضای جامعه واقع می‎‍شود (Blandul, 2024: 1) و زمانی این واقعیت پیچیده‎‍تر می‎‍شود که با جنسیت، طبقه، فقر و دیگر توانایی‎‍های اجتماعی، فرهنگی، سیاسی و اقتصادی تلاقی پیدا می‎‍کند‌ که زندگی آنان را شکل می‎‍دهد‌ Amjad et al., 2023: 3)). معلولیت، هزینه‌های اجتماعی و سلامتی زیادی را بر دختران تحمیل می‎‍کند و تنیدگی فزاینده‎‍ای را برای آنان به ارمغان می‎‍آورد(Schofield et al., 2024: 299) ؛ از این رو دختران با چالش‎‍های مهم محدودیت، محرومیت و تبعیض مواجه می‎‍شوند. آنها همچنین چالش‎‍های دیگری مانند انگ اجتماعی، فقدان سیستم‎‍های حمایتی و باورهای فرهنگی ریشه‎‍دار را دربارۀ معلولیت‌ تجربه می‎‍کنند.

طبق آمار سازمان بهداشت جهانی، حدود 15درصد از جمعیت جهان دچار معلولیت‌اند (World Health Organization, 2018). به گزارش همین سازمان، در سال 2020 بیش از 1 میلیارد نفر را با انواع ناتوانی تخمین می‌زنند که حدود 15درصد از جمعیت جهان است(World Health Organization, 2018). طبق آخرین آمار سازمان بهزیستی، تعداد کل معلولان ایران، یک میلیون و هفتصد و پنجاه و نه هزار و صد و یازده نفر تخمین زده شده است که از این بین، 667530 نفر دچار معلولیت جسمی-حرکتی‎‍اند (سالنامۀ سازمان بهزیستی ایران، 1399).

به باور صاحب‎‍نظران، دختران معلول، دوتایی نرمال و آنرمال را به‌طور عمیق‌، با قدرت و امتیازات موجود در جامعه به شکل در هم ‎‍تنیده شده تجربه می‎‍کنند. برساخت نرمال و طبیعی، عامداً حاشیه‎‍ای‎‍شدن و دیگری‎‍کردن بدن‎‍، ذهن‎‍، عواطف و تمایلات جنسی دختران معلول را‌ منطقی و تقویت می‎‍کند. سرکوب تنوع و تصورات مربوط به ناکامل‎‍بودن انسان، با ترس از ناتوانی بر آنان القا می‌شود. بنابراین‌ گفتمان ناتوانی و معلولیت، امری فراگیر است و همواره عادی می‌شود و از‌طریق افکار‌ بدن ایده‌آل، روابط ایده‌آل، روان‌های ایده‌آل، نهادهای ایده‌آل‌ و دولت‌ ملت گسترش می‎‍یابد (Mohamed & Shefer, 2015: 2). فینکلشتاین[1] (1993) ناتوانی دختران را یک مانع نگرشی و محیطی می‌داند و آن را به‌جای محدودیت‎‍های عملکردی توضیح می‎‍دهد که به‌عنوان یک ننگ، به تبعیض و یک وابستگی اجباری ناخواسته به دیگران منجر می‎‍شود؛ نقصی که جامعه، باعث دلسردی فرد دارای معلولیت از نقش‎‍های اجتماعی می‎‍شود Amjad et al., 2023: 3)).

تحقیقات نشان می‎‍دهد معلولیت به‌طور عمیق‌، پدیده‎‍ای جنسیتی است (Mohamed & Shefer, 2015: 1) و دختران معلول همواره به‌شدت تحت تأثیر آن قرار می‌گیرند (Franchino-Olsen et al., 2020: 97). آنان نسبت‌به همتایان مرد خود کم‎‍سواد، فقیرتر و محروم‌ترند (Emmett & Alant, 2006: 448)‌ و بیشتر در معرض خطر سوء‎‍استفادۀ جنسی قرار می‎‍گیرند، به زور عقیم می‎‍شوند و تمایل به جنسی‎‍زدایی دارند (Nosek et al., 2001:177). محققان اصرار دارند‌ روابط پیچیدۀ بین جنسیت-معلولیت در چارچوب پویایی فقر و معلولیت دیده شود. معلولیت هم علت و هم پیامد فقر است، در حالی که فقر شرایط را برای افزایش معلولیت ایجاد می‎‍کند و معلولیت نیز خطر فقر را افزایش می‎‍دهد؛ بنابراین ممکن است دختران فقیر دارای معلولیت، در یک چرخۀ باطل فقر و معلولیت گرفتار شوند. از این رو معلولیت، آسیب‎‍پذیری در برابر فقر را به‌دلیل هزینه‎‍های مرتبط با معلولیت، تبعیض در بازار کار‌ و مشکلات در دسترسی به آموزش و ناتوانی در ایفای کار افزایش می‎‍دهد (Emmett & Alant, 2006: 448).

در پژوهش‌های رایج، دختران دارای معلولیت عمدتاً با سه مدل رفاهی، پزشکی و اجتماعی توصیف می‎‍شوند. در مدل رفاهی و بهزیستی، دختران دارای معلولیت ‌‌نماد ترحم، معلول و ناتوان از عملکرد کامل‌ و نیازمند کمک دیگر مردم و جامعه توصیف می‎‍شوند (Budhathoki, 2023: 65). مدل‌های پزشکی، ناتوانی را یک ویژگی از بدن فردی تعریف می‌کنند که به مداخلۀ پزشکی نیاز دارد‌ (Siebers, 2008: 25) و نشان‌دهندۀ نقضی در بدن به‌دلیل تصادفات، بیماری‌ها و دیگر آسیب‌ها در شرایط سلامتی است. مدل اجتماعی، ناتوانی را یک نگرش و رفتار مرتبط با پذیرش و طرد‌شدن در فعالیت‎‍های اجتماعی می‌داند و به آن تأکید می‌کند. مدل اجتماعی بر علل مادی و ساختاری محرومیت‌های افراد معلول تأکید دارد و اقدامات قانونی متعدد و ابتکارات سیاسی را برای رسیدگی به محرومیت‎‍های مختلف اقتصادی و اجتماعی بررسی می‌کند که معلولان در سراسر جهان با آن مواجه‌اند (Budhathoki, 2023: 65).

شهر یزد یکی از شهرهای سنتی ایران است که معلولان جسمی- حرکتی با 34درصد، بیشترین آمار معلولان آن را تشکیل می‎‍دهند. این شهر به‌لحاظ مسائل فرهنگی و خانوادگی، به‌تبع با برخی کلان‌شهرها متفاوت است و سنت و کلیشه‎‍های جنسیتی، از حتمیت و قطعیت بیشتری در بین خانواده‎‍های آن و شهروندانش برخوردار است؛ از این رو دختران معلول، بیشتر آماج و هدف کلیشه‎‍ها، نگرش‎‍ها و برخوردهای تبعیض‎‍آمیز قرار می‎‍گیرند. از سوی دیگر، تحقیقات در حوزۀ ارائۀ خدمات به معلولان نیز، نشان می‌دهد‌ سازمان‌های دولتی و غیردولتی متعددی در عرصۀ ارائۀ خدمات دولتی به معلولان مشغول‌اند، ولی هنوز منابع انسانی و سرمایۀ کافی برای ارائۀ خدمات در دسترس نیست. فعالیت‌های آنها بدون هماهنگی با یکدیگر، به ارائۀ خدمات موازی مشغول‌اند؛ از این رو، هدر‌رفت منابع بسیار مشهود است. 61درصد افراد نیازمند به توان‌بخشی، از خدمات بخش مراکز خصوصی استفاده می‌کنند. در حال ‌حاضر نارسایی‌ها و ناکارایی نظام سلامت کشور در بخش ارائۀ خدمات و تأمین مالی به معلولان درخور ‌توجه است و بخش اعظمی از هزینۀ خدمات را خود معلولان پرداخت می‌‌کنند (ایروانی و همکاران، 1399). از این رو در مقالۀ حاضر، سعی داریم مسائل دختران معلول را با توجه به شرایطی که در شهر یزد به‌لحاظ اجتماعی، فرهنگی و خانوادگی در جامعه وجود دارد و ازنظر رویکرد پدیدارشناختی به کنکاش بکشیم. هدف تحقیق حاضر، پاسخ به این سؤال است که معلولیت چه تجارب‌ و ذهنیتی را برای دختران یزدی به‌همراه دارد‌ و آنان معلولیت را در عرصۀ خانواده و جامعه چگونه تداعی، احساس و بازاندیشی می‎‍کنند؟

مرور پیشینه

نقدی و همکاران (1402) در تحقیق خود و در زمینۀ اثربخشی طرح توانمندسازی معلولان استان همدان دریافتند که نیازهای مخاطبان براساس نیازهای مازلو در قالب طرح، تابع شرایط طبقاتی متفاوت است. همچنین طبقات فقیر و حاشیه، بیشتر بر نیازهای عینی مثل بسته‎‍های معیشتی اعلام نیاز کردند و اقلام و معلولان طبقات برخوردارتر بر ابعاد مددکاری، ویزیت در منزل تأکید داشتند. تغییرات زیاد دستورالعمل‎‍ها، پوشش کم و ثابت‎‍بودن هزینه‎‍های طرح، در عین افزایش شدید هزینه‎‍ها، دیر ابلاغ ‎‍شدن طرح و از دست دادن «زمان طلایی»، ازجمله نقدهای وارد بر طرح است. والا و همکاران (1402) در تحقیق خود نشان دادند خودباوری، ‌یکی از عوامل بسیار مهمی است که باعث افزایش اعتماد به نفس بیشتر در معلولان می‌شود و به آنها انگیزۀ فعالیت‎‍های اجتماعی و اقتصادی و حتی کارآفرینی می‎‍دهد‌ و خودباوری در رابطۀ بین موانع فردی و کارآفرینی معلولان نقش تعدیل‎‍گری دارد. میرزایی و همکاران (1402) با مطالعۀ تجربۀ زیستۀ افراد دچار ناتوانی در شهر اهواز، دریافتند فهم افراد ناتوان از مواجهۀ خانواده با آنان، مبتنی بر مهربانی، ترحم، برآوردن نیازها، حمایت بیش از حد، سرکوب نیازها و از مواجهه جامعه با آنان مبتنی بر سرکوب نیازها، آزار جسمی و کلامی و اعمال محدودیت‌ها بوده است. مرادیان و زارعی (1401) با مطالعۀ اهداف، ملاک‎‍ها و چالش‌های انتخاب همسر در افراد معلول جسمی و حرکتی، دریافتند که هدف افراد معلول از ازدواج، رفع نیاز جنسی، فرار از شرایط آزاردهندۀ خانواده، مسیری برای کسب امنیت در مواجهه با آیندۀ مبهم و رهایی از احساس خلأ است. افراسیابی و کریمی منجرموئی (1401) با مطالعۀ تجربۀ زیستۀ افراد دارای معلولیت اکتسابی، نشان دادند که معلولان علاوه بر مسائل روحی، چون افسردگی و بی‌حوصلگی، از دردهای جسمی نیز رنج می‌برند. این افراد در تلاش‌اند با باقی‌ماندۀ توانایی‌های خود، شکوفا بشوند و اصلی‌ترین حامی آنها، همسر و مادر است. پاکجویی و همکاران (1400) با بررسی نیازهای آموزشی افراد دارای معلولیت جسمی-حرکتی و گروه‌های ذی‌ربط، به این نتیجه رسیدند که نیازهای آموزشی افراد دارای معلولیت جسمی-حرکتی و گروه‌های ذی‌ربط، در قالب حفظ جان، سلامتی، پیشگیری از معلولیت و توانمندسازی ارتقای کیفیت خدمات در زلزله، ضروری است. نتایج پژوهش اسماعیلی‌پور و نقوی (1399) این ‌گونه است که دختران دارای معلولیت جسمی، با نیازهای برآورده‌نشدۀ جنسی روبه‌رو هستند و مداخلات توان‌بخشی، امری مهم و ضروری در این زمینه‌ است. یافته‌های گلشن و همکاران (1399) نشان داد آموزش گروهی سبب افزایش عزت‌نفس، نگرش صمیمانه، صمیمیت ذهنی، صمیمیت عاطفی و کاهش افسردگی معلولان گروه آزمایش نسبت‌به گروه گواه شد. در‌نتیجه آموزش گروهی تحلیل رفتار متقابل از‌طریق شناخت ارزش‌های وجودی و بهبود ارتباط بین فردی در بهبود نگرش و عزت‌نفس و کاهش افسردگی معلولان مؤثر است. یافته‌های نوربخش و همکاران (1396) نشان داد‌ پس از آموزش شادکامی در میانگین نمرات کیفیت زندگی و تحمل آشفتگی گروه‌های مداخله نسبت‌به گروه شاهد، تفاوت معناداری وجود دارد و ‌ با استفاده از آموزش شادکامی به شیوۀ شناختی-رفتاری، فوردایس‌ موجب بهبود کیفیت زندگی و تحمل پریشانی معلولان جسمی‌-حرکتی می‌شود.

بلاندول[2] (2024) در تحقیق خود دریافت‌‌ که افراد معلول در رومانی، با بسیاری کلیشه‎‍ها و قضاوت‎‍های غیرعادلانه مورد تبعیض واقع می‎‍شوند، در حاشیه قرار می‎‍گیرند، با تأثیرات منفی آن در زندگی مواجهه می‌شوند و در‌نهایت محدودیت‌های خود را می‌پذیرند.

امجد و همکاران[3] (2023) در بررسی رابطۀ ناتوانی و جنسیت با روش کیفی، دریافتند که دختران معلول پاکستانی در مقایسه با پسران ناتوان، بیشتر دچار انزوا می‌شوند.‌ اعتماد کمتری دارند، از اختلال عاطفی و روانی بیشتری رنج می‌برند و نیازهای آنان کمتر پاسخ داده می‌شود. فرانچینو اولسن و همکاران^[4] (2020) در تحقیق خود به این نتیجه دست یافتند که دختران با هر ناتوانی نسبت‌به همسالان بدون معلولیت خود، احتمال بیشتری از قاچاق جنسی داشتند. شانس قاچاق جنسی جزئی برای افراد دارای ناتوانی جسمی شدید (83/5) و در مقایسه با همسالان خود بدون ناتوانی، به‌طور درخور توجهی بالاتر بود. آلن و همکاران^[5] (2018) با نتایج خود، درک منحصر به فردی از پیشرفت ورزشکاران و معنای مشارکت این ورزشکاران را نشان دادند که‌ این برای اطلاع‌رسانی استراتژی‎‍ها و برنامه‌هایی مفید است که مشارکت را بهینه می‌کند و میزان مشارکت را افزایش می‌دهد‌. افولایان[6] (2015) در تحقیق خود با 40 زن جوان معلول، نتیجه گرفت که بازنمایی زنان دارای معلولیت به‌عنوان درمانده، نالایق، غیرجنسی و دارای چالش‌های فکری، همچنان بر زندگی زنان معلول در جوامع معاصر تأثیر می‎‍گذارد. علاوه بر این، بازتولید کلیشه‎‍های ناتوانی و جنسیت، به تقویت هژمونی مردانه و توانا در روابط صمیمانه کمک می‎‍کند. مایادونگانا[7] (2006) در مقالۀ خود به روش کیفی، اشاره می‎‍کند که زنان معلول در مقایسه با مردان معلول در موقعیت‎‍های پایینی قرار می‎‍گیرند، از موقعیت‌ها، مشاغل و تحصیلات محروم و از سوی خانواده، جامعه و اقتدار دولتی طرد می‎‍شوند. نوسک و همکاران^[8] (2006) در مقالۀ خود دریافتند که زنان با ناتوانی‌ فیزیکی و خودکارآمدی بیشتر، برای فعالیت بدنی تمایل بیشتری داشتند. زنان با تحرک بهتر، خودکارآمدی بیشتری برای تغذیه، نشاط بیشتر و رفتارهای تغذیه‌ای بهتری داشتند. اندرسون و همکاران^[9] (2005) در مقالۀ «تفریحات فیزیکی فعال برای دختران معلول»، نتیجه گرفتند که نابرابری‌ در فرصت‌های تفریحی برای دختران دارای معلولیت در جوامع، وجود دارد.

با توجه به مقالات داخلی و خارجی ذکرشده،‌ به این موضوع پی‌ می‌بریم که بیشتر مقالات به روش کمی و تجربی انجام شده و تنها معلولیت را به‌طور محدود و از یک منظر بررسی کرده‌‎‍اند. مقالات با روش کیفی در ایران، به‌طور محدود و بسیار انگشت‎‍شمارند. این در حالی است که مسائل معلولیت بسیار پیچیده و در هم تنیده است. در نظر گرفتن فرد در محیط و بافت فرهنگی و اجتماعی و اقتصادی، سبب پی‌بردن به ریشۀ عمیق مشکلات و مسائل معلولان می‌شود؛ از این رو پژوهشی که فرد را با توجه به شرایط و مشکلات به هم متصل بررسی و مطالعه کند، ضروری است و هدف تحقیق حاضر را شکل می‎‍بخشد.

چارچوب مفهومی

دیوزبری[10] در دهۀ 1970 به‌صراحت‌ در رویکرد برساخت اجتماعی،‌ مبحث معلولان را بررسی کرده است. به باور او معلولیت، محصول هنجارها، باورها و نگرش‎‍های اجتماعی است و تنها ازطریق آسیب‌های فردی و جسمی تعیین نمی‌شود، بلکه تحت تأثیر عوامل اجتماعی نیز قرار دارد. در‌واقع‌ هنجارهای اجتماعی دیکته می‎‍کنند که چه چیزی «عادی» یا «توانمند» است و همین امر‌ به انگ و به حاشیه رانده ‎‍شدن کسانی منجر می‎‍شود که این استانداردها را رعایت نمی‎‍کنند. علاوه بر این، ارزش‌های فرهنگی بر تصورات و انتظارات مربوط به معلولیت تأثیر می‌گذارد. پویایی قدرت، نقش مهمی در ایجاد ناتوانی دارد. کسانی که قدرت را در دست دارند، چگونگی تعریف و درک معلولیت‎‍ها در جامعه را شکل می‎‍دهند .(Cheng, 2009: 113) گروه‌هایی که از‌لحاظ تاریخی به حاشیه رانده شده‌اند، بیشتر به‌دلیل اشکال متقاطع تبعیض و بر‌اساس نژاد، جنسیت، طبقه یا هویت‌های دیگر با چالش‌های بیشتری روبه‌رو هستند. برساخت اجتماعی معلولیت، پیامدهای عمیقی بر تجربیات افراد معلول در جامعه دارد. آنها ممکن است به‌دلیل ساختارهای اجتماعی، با انگ، تبعیض‌ و طرد روبه‌رو شوند که آنها را غیرطبیعی یا فرودست می‎‍نامند‌. این ساختارها همچنین بر فرآیندهای سیاست‎‍گذاری دربارۀ حقوق افراد معلول و دسترسی به منابعی مانند خدمات مراقبت‎‍های بهداشتی یا فرصت‎‍های شغلی تأثیر می‎‍گذارد. علاوه بر این، آنها بر تلاش‌های عام با هدف ایجاد محیط‌های در دسترس‌تر برای همۀ اعضای جامعه تأثیر می‌گذارند (Cheng, 2009: 113).

نظریۀ استرس پیرلین[11]، توزیع اجتماعی استرس‌ را در میان معلولان‌ به بحث می‎‍کشد (ریاحی و شعبانی، 300،301:1399). ازنظر جامعه‌شناختی، عوامل اجتماعی متعددی همچون جنسیت، نابرابری‌های اجتماعی، طبقۀ اجتماعی، سرمایۀ اجتماعی، شبکۀ روابط اجتماعی، ساختار خانوادگی، منزلت اجتماعی، نقش اجتماعی، حمایت اجتماعی، دین‌داری و ... در سلامت و اختلال روان معلولان دخیل‌اند (ریاحی و شعبانی،136:1399). او بر این باور است که بیشتر منابع استرس، در اصل اجتماعی و در بستر اجتماع نهفته است و بر افراد اعمال می‎‍شود؛ از این رو، استرس از‌طریق مکانیزم‌های متعدد، موجب تفاوت‌های اجتماعی- اقتصادی در سلامت می‌شود (ریاحی و شعبانی، 304:1399). به زعم او، بسیاری از تجربیات استرس‌زایی که سبب اختلال روان می‌شوند، در خلأ ظاهر نمی‌شوند، بلکه‌ به ساختارهای اجتماعی محاط‌شده بر فرد و جایگاهی نسبت می‌دهند که در این ساختار تعبیه شده است. این ساختار دو دستۀ کلی دارد: نظام قشربندی اجتماعی بر مبنای طبقه، نژاد، جنسیت، قومیت، سن و نهادهای اجتماعی که بر افراد معلولی فشار می‌آورد و به‌تبع آن، استرس وافری اعمال می‌کند.

سلیگمن[12] (1388) در نظریۀ درماندگی آموخته‎‍شده، به وضعیت افرادی اشاره می‌کند که کوشش را با پیشرفت مرتبط نمی‌دانند. او این مفهوم را حالت ویژه‌ای تعریف می‎‍کند که بیشتر در نتیجۀ اعتقاد فرد مبنی بر اینکه رویدادها تحت کنترل او نیستند، در او ایجاد می‌شود؛ به‌عبارتی بعد از یکسری تجربه که در پاسخ فرد و در نتیجه رفتار او تغییری ایجاد نمی‌شود، متوجه می‌شود که رفتار و نتیجۀ رفتارش مستقل از هم‌اند (قدسی و صمدی،10:1393). درماندگی آموخته‎‍شده، تحت تأثیر عوامل فیزیولوژی، زیستی و یا عوامل روانی است، در بعد اجتماعی نیز تحت تأثیر حضور دیگران است و از‌جمله اختلالات روانی است که بخشی از افراد در جوامع به آن مبتلا هستند. اگر فکر می‌کنیم نمی‌توانیم تغییری در زندگی خود ایجاد کنیم، وقتی با این جنبه از زندگی روبه‌رو می‌شویم، به درماندگی می‌رسیم. در‌واقع ما درماندگی را آموخته‌ایم تا وقتی دربارۀ ناتوانی خود به‌صورت مبالغه‌آمیز حرف می‌زنیم، دیگر نیروها اوضاع را‌ کنترل می‌کنند و آینده را شکل می‌دهند که در نتیجۀ این امر، ناامیدی، بدبینی و بی‌اعتمادی را در پی خواهد داشت.

نظریۀ جنسیتی - معلولیت میز[13] (2006) با تأکید بر تلاقی جنسیت، نژاد، قومیت، تمایلات جنسی و توانمندی، مرد را به‌عنوان بازنمایی قدرت و هنجار توصیف می‎‍کند که به مردان، فرصت سلطه بر زنان را می‎‍بخشد. بر این اساس، مردان با ویژگی‎‍های مردانۀ استقلال، توانایی و قدرت و زنان با مشخصۀ ضعیف و وابسته تعریف می‎‍شوند. از این نظر معلولیت، به‌مثابۀ یک مشخصۀ زنانه است. به زعم میز (2006)، نگاه جامعه به بدن معلول در مقابل هژمونیک برتری، مردسالاری در حاشیۀ واقع می‎‍شود و این امر زمانی رخ می‎‍دهد که یک فرد ناتوان قادر به ایفای عملکردهای کلیشه‎‍ای جنسیتی نیست. در اصل قصور و ناتوانی زنان برای ایفای زنانگی، به مفروضات پروبلماتیک دربارۀ هویت و توانایی‎‍های آنان منجر می‎‍شود. آنها نمی‎‍توانند مادران خوبی باشند و با نقض جسمی و ظاهری، غیرجنسی‌اند‌. زنان ناتوان جسمی که موجوداتی غیرجنسی شناخته و به آنها‌ انگ می‌زنند، با مسائل مربوط به لذت جنسی، زایمان و تصویر بدن مواجه می‎‍شوند که در بیشتر مواقع از سوی پزشکان و مراقبان شخصی‌ نادیده گرفته می‎‍شوند‌. چنین انگ‌هایی، عواقب زیان‌باری را برای سلامت و تندرستی جنسی زنان معلول دارد و در مرز قلمروی اصلاح نژادی، به‌عنوان معلول، عقیم‌سازی‎‍های اجباری و غیرضروری، سقط جنین و هیسترکتومی را متحمل می‎‍شوند (Cheng, 2009: 115-116).

به‌طور کلی، هریک از نظریه‎‍های ناتوانی که در بالا به آنها اشاره شد، دورنمای ارزشمندی را ارائه می‌کنند که از‌طریق آن ‌ نابرابری‌های سیستمی- اجتماعی و خانوادگی درک و بررسی می‌شود که دختران معلول با آن مواجه‌اند. در‌واقع‌ با ارزیابی انتقادی این واقعیت با این چارچوب‌ها،‌ به‌سمت جامعه‌ای عادلانه‌تر تلاش می‌کنیم که در آن همه صداهای حاشیه‎‍ای شنیده و ارزش‌گذاری می‌شوند.

شکل 1. چارچوب مفهومی ترسیم شرایط و تجارب دختران معلول

Figure 1. Conceptual framework drawing conditions and experiences of disabled girls

روش‎‍شناسی پژوهش

به‌لحاظ روش‎‍شناختی، پژوهش حاضر در دامنۀ مطالعات کیفی از نوع پژوهش پدیدارشناسی هرمنوتیک با اتکا‌ بر پدیدارشناسی هایدگر و با رویکرد دیکلمن و همکاران[14] (1989) انجام شده است. در این روش، داده‎‍های کیفی از نگاه عمیق نسبت‌به پدیده‎‍ها به دست می‎‍آید و به پژوهش‎‍گر کمک می‎‍کند تا ماهیت تجربه‎‍های مستقیم و شخصی هر فرد از پدیدۀ مدنظر بهتر درک شود (کرسول،90:1399). از مزیت‌های این روش در مقایسه با پدیدارشناسی توصیقی، این است که امکان تحلیل دقیق‌تر و غنی‌تر تجربیات زیسته و درک عمیق‎‍تر از ساختارها و فرآیندهای اجتماعی، فرهنگی و تاریخی را فراهم می‌کند که زندگی افراد را شکل می‎‍دهند‌. پدیدارشناسی توصیفی، بینش‌ ارزشمندی را دربارۀ ساختار آگاهی انسان ارائه می‎‍دهد، ولی روش‌های پیچیده‌ای را نشان نمی‎‍دهد که افراد از‌طریق آنها تجربیات خود را در دنیای اجتماعی‌شان می‌سازند و تفسیر می‌کنند‌. پدیدارشناسی هرمنوتیک برخلاف توصیفی، در پرانتز گذاشتن افکار و باورهای محقق و حذف آن را در فرایند تحقیق، ممکن و‌ مطلوب نمی‎‍داند. هرمنوتیک قائل به تفسیر محقق در پژوهش است، مشارکت‎‍کننده را یک خود تفسیرگر می‎‍داند و واحد تحلیل تعامل بین فرد و موقعیت است، محقق نیز در داده‎‍سازی مشارکت دارد. به‌طور کلی، انتخاب پدیدارشناسی هرمنوتیک، امکان تحلیل تفسیری را از رابطۀ بین قدرت، جامعه و تجربۀ فردی‌ فراهم می‎‍کند‌ (Laverty, 2003)

با توجه به راهبرد پژوهش، از روش مصاحبۀ بدون ساختار و عمیق برای گردآوری داده‌ها و اطلاعات مورد نیاز استفاده شده است که با کسب اجازۀ مشارکت‎‍کنندگان، مصاحبه‎‍ها ضبط می‌شد. تعداد نمونۀ مصاحبه‎‍شده در این پژوهش، 18 نفر از دختران معلول جسمی-حرکتی شهرستان یزد هستند که از‌طریق مشارکت و ارائۀ اطلاعات، از سوی نهاد بهزیستی و مراکز مثبت زندگی تحت نظارت بهزیستی بودند‌. مکان مصاحبه‌ها بنا به شرایط خود افراد، در جایی قرار داشت که صلاح‌دید افراد بود و راحت‌تر بودند. چهار مورد از مصاحبه‌ها در باشگاه و محل کار انجام شد و مابقی در منزل شخصی افراد بود. زمان مصاحبه هم، ساعت معینی تعیین نشده بود، بلکه هر زمانی افراد شرایط و امکان مصاحبه را داشتند، محقق در محل مصاحبه حاضر می‌شد. با‌ وجود این، مصاحبه‎‍ها تا زمان اشباع‎‍شدن اطلاعات‌ ادامه یافت. دختران‌ مطالعه‌شده در این پژوهش به‌علت حساسیت موضوع و مقاومت برخی از مشارکت‎‍کنندگان در دادن اطلاعات و یا مخالفت والدین دختران معلول در انجام مصاحبه، از‌طریق نمونه‎‍گیری نظری و هدفمند و به روش گلوله‎‍برفی انتخاب شده‎‍اند. از روش گلوله‌برفی نیز برای مصاحبه با کسانی استفاده شد که اطلاعاتی در دست ارگان‌های دولتی نداشتند و یا چون از‌طریق ارگان به مصاحبه دعوت شده بودند، نگران افشای اطلاعات بودند‌.

دیکلمن و همکاران (1989) در رویکرد تفسیری خود، فرایند هفت مرحله‎‍ای را برای انجام پژوهش پدیدارشناسی هرمنوتیک ارائه کردند. بر مبنای این رویکرد، در پژوهش حاضر و در مرحلۀ اول، پس از جمع‎‍آوری داده‎‍ها، تمامی مصاحبه‎‍ها برای دستیابی به یک درک کلی برای مأنوس‎‍شدن با داده‎‍ها، چندین بار مطالعه شد؛ در مرحلۀ دوم، برای هر‌کدام از مصاحبه‎‍ها خلاصۀ تفسیری نوشته شد؛ در مرحله سوم، با تحلیل متن مصاحبه‎‍ها به‌عنوان یک کل، مضامین شناسایی شد؛ در مرحلۀ چهارم، با مراجعۀ مجدد به متن مصاحبه‎‍ها،‌ نبود توافق و تناقضات موجود در تفاسیر ارائه و یک متن کلی از هر مصاحبه انجام شد؛ در مرحلۀ پنجم، متن‎‍ها مقایسه و مضامین مشترک شناسایی و استخراج شدند؛ در مرحلۀ ششم، رابطۀ بین مضامین فرعی شناسایی و استخراج شد و در مرحلۀ نهایی، پیش‌نویس پژوهش بررسی و پیش‌نویس نهایی تنظیم شد.

در این پژوهش سعی بر آن بود که از‌طریق مواردی که ذکر می‌شود، اعتمادپذیری و کیفیت تحقیق داده‌ها حفظ شو‌د. یکی از راه‌حل‌ها، تکثرگرایی داده است؛ یعنی از منابع مختلف برای گردآوری اطلاعات استفاده می‌شود که در این پژوهش از تکنیک مصاحبۀ بدون ساختار، یاداشت‌ها در زمان مصاحبه و نیز مطالعۀ منابع مختلف و اسناد استفاده شد. راه‌حل دیگری که ارائه ‎‍شده است، حداقل توصیف در مداخله است؛ یعنی نقل قول مستقیم مصاحبه‎‍شوندگان و بدون دخالت محقق‌ در پژوهش است و نمونۀ دیگری که در ارزیابی پژوهش کیفی بیان می‌شود، قابلیت انتقال‎‍پذیری است که البته محقق نمی‌تواند با قاطعیت کامل از انتقال‎‍پذیری یافته‌هایش صحبت کند، اما با ارائۀ اطلاعات کافی، شیوۀ دقیق نمونه‌گیری، نحوۀ تجزیه و تحلیل و جمعیت ‌ مطالعه‌شده و ارائۀ اسناد و اهداف و سؤالات و شیوۀ گردآوری داده‌ها و دیگر موارد، رهرویی برای علاقه‌مندان است. در کنار این اقدامات، محقق ازطریق مشورت با استادان و افراد صاحب‌نظر در این حوزه و مطالعه دربارۀ روش کار و اهداف و منابع‌ تا اتمام کار،‌ در انجام روند کار به نحو احسن تلاش کرده است.

در بحث اخلاقی پژوهش، روند کار‌ از گرفتن نامۀ اداری برای دسترسی به اطلاعات معلولان با نظارت مددکار مراکز مثبت زندگی و کسب اجازه، ابتدا از سوی مددکار و با دریافت اطلاعات، ضمن تماس با افراد مجدد و کسب اجازه برای مصاحبه و ضبط صدا‌ آغاز می‌شود. در این پژوهش ابتدا هدف اصلی پژوهش برای مشارکت‌کنندگان توضیح داده شد، مجدد از خود افراد مشارکت‎‍کننده اجازۀ مصاحبه و ضبط صدا گرفته شد و در‌نهایت تأکید بر آن بود که هیچ اجباری برای شرکت نیست و مصاحبه تا زمانی ادامه پیدا ‌‌کرد که افراد تمایل داشته باشند. برای افرادی که اجازۀ والدین برایشان الزامی بود، با صحبت با والد و معرفی خود و هدف مصاحبه و دادن اطمینان از محرمانه‎‍ماندن اطلاعات، اجازۀ مصاحبه گرفته می‌شد. دختران معلول به‌علت محدودیت در رفت و آمد، مکان مصاحبۀ را خود تعیین می‌کردند و محقق در محل مقرر، که خانه، محل کار یا باشگاه بود، حضور پیدا می‌کرد. مدت‌زمان جمع‌آوری داده‌ها به مدت 9 ماه به طول انجامید و جمع‌آوری یافته‌ها نیز تا زمان رسیدن به اشباع نظری ادامه یافت.

نتایج تحقیق

در قسمت یافته‎‍ها و مشخصات نمونه، سن مشارکت‎‍کنندگان از 18 تا 51 سال متغیر است. تحصیلات دختران‌ مطالعه‌شده به این گونه است که 13 نفر از آنان دارای تحصیلات زیر دیپلم و راهنمایی و بی‌سواد، 4 نفر لیسانس و یک نفر دانشجوی مقطع کاردانی است. 11 نفر از دختران‌ مطالعه‌شده بیکار و 6 نفر از آنها شاغل‌اند. علت معلولیت 6 نفر از دختران نامشخص و 12 نفر از آنان به‌دلیل عواملی چون زردی، فلج اطفال، آناکسی، بیماری دوشن، دیستروفی عضلانی، راشیتسیم، cp، استخوان شیشه‎‍ای، با معلولیت جسمی- حرکتی دست و پنجه نرم می‎‍کنند. با‌ وجود این، 12 نفر از دختران از بدو تولد و‌ 6 نفر دیگر سال‎‍های بعد از تولد دچار معلولیت شده‎‍اند.

جدول1. مشخصات فردی مصاحبه‎‍شوندگان

Table 1. Individual characteristics of the interviewees

تحلیل یافته‎‍ها

تجزیه و تحلیل مصاحبه‎‍ها از دختران شرکت‎‍کننده نشان می‎‍دهد که‌ معلولیت برای آنان تجاربی چون برساخت محدودیت، استیگمای هویتی، وازدگی اجتماعی و فرسودگی روحی را به‌همراه داشته است. همچنین‌ معلولیت دختران سبب شده است تا در زندگی خانوادگی خود، دچار آسیب‎‍هایی شوند و تجارب فوبیای تأهل، خانه‎‍نشینی اجباری و رنج تحصیل را در اتوبان زندگی خود تحمل کنند.

تجارب دختران از معلولیت

جدول2. مضامین اصلی و فرعی تجارب دختران از معلولیت

Table 2. The main and secondary themes of girls' experiences of disability

انگ هویتی

ایجاد حس «نمی‎‍توانی»، «قادر نیستی»‌، «نکن» و «نرو»، تعابیری است که طی یک فرآیند تفسیری در تعاملات دختران معلول برساخته می‌شود و شکل می‎‍گیرد. به روایت دختران، میدان‎‍ندادن به معلول، نادیده‎‍گرفتن توانایی‎‍های او از سوی دیگران، سبب می‎‍شود که خود را فردی بازنده در نظر بگیرد و این روند آن‌قدر تکرار می‌شود که او به این باور می‌رسد که ناتوان است و توان هیچ کاری‌ ندارد؛ بنابراین او دیگر تلاش برای به‌کارگیری توانایی‌های باقی‎‍مانده خود نمی‌کند و می‎‍پذیرد که از باقی مردم متفاوت و غیرعادی است. دختران معتقدند هویتی که از خودشان ساخته‎‍اند، از روی میل نبوده است، معلولیت، با انگ ناتوانی و نتوانستن مترادف است و آنها با برچسب ضعیف و ناتوان، خود را از انجام خیلی از امور باز می‎‍دارند و هر روز بر محدودیت خود می‎‍افزایند که این امر موجب کم‎‍ارزشی و بی‎‍ارزش‎‍انگاری و مخدوش‎‍شدن هویت فرد می‎‍شود و آن‌قدر او را درمانده می‌کند که راه مقابله با هویت ننگ‎‍خورده را نمی‎‍داند. اظهارات دختران نشان می‎‍دهد که در‌واقع دختران با ضعف جسمانی، خود را ناتوان و ضعیف می‌پذیرند، به درونی‌کردن خویش روی می‌آورند و آن را با هویتی متفاوت به دیگران عرضه می‎‍کنند.

«...بارها از دیگران و به‌خصوص مادرم شنیدم که میگه تو نمی‌تونی. به‌خاطر معلولیتم هیچ اختیاری بهم نمیدن؛ مثلاً من به آشپزی علاقه دارم و می‌دونم دست‌پختم از یه فرد عادی خیلی بهتره، ولی نمیذارن باز میگن می‌ترسیم. ..مشکل دیگه‌ای ندارم و از پس خیلی از کارا برمیام...» (مشارکت کننده شمارۀ 3).

«...اینقد گفتن نمی‌تونی که خودم که فکر کردم اصلاً کند‌ذهنم، درس هم نخوندم با اینکه دوست داشتم؛ چون باورم شده ‎‍بود که نمی‌تونم. کارم که می‌کنم مدام میگن مواظب باش. اصلاً نمی‌دونیم کی هستیم، تواناییم چیه..» (مشارکت کننده شمارۀ 9).

«‌مدام میگن تو نمی‌تونی. همش تو کارم دخالت می‌کنن. این کار برا تو سخته بذار برات انجام بدم. اصلاً اجازه نمیدن خودم امتحان کنم، میگن یه اتفاقی میفته تو انجام نده؛ پس معلولیت فراتز از ناتوانی جسمیه..» (مشارکت کننده شمارۀ 2).

در‌واقع ناتوانی جسمانی دختران با محدودیت عملکردی آنان همراه شده و حصار تنگ درماندگی و استیصال را برای آنان برساخت کرده است. آنان رفتار اطرافیان ر بیشتر  نداشتن درک و شناخت درست و نادیده‎‍گرفتن قابلیت‎‍های فرد معلول تعبیر می‎‍کنند که توانمندی را تنها در سلامت جسمی می‎‍بینند و دیگر استعدادهای آنها را به‌راحتی قربانی معلولیت کرده و قابلیت‎‍های آ‎‍نها را به تباهی کشیده‎‍اند.

وازدگی از خویشتن

به باور دختران یزدی، معلولیت در تمام جنبه‎‍های زندگی آنان رخنه می‌کند، آزارشان می‎‍دهد و آنها را دچار دل‌زدگی می‌کند، به‌طوری که آنها نمی‎‍توانند مانند دیگران رفت و آمد کنند، امور خودشان را انجام بدهند، در روابطی برابر با دیگران قرار بگیرند و انتظارات متعارفی از دیگران بطلبند و این مسائل، تجربۀ آرامش و رضایت را از آنان سلب کرده و باعث شده است دچار ناامیدی از زندگی، بی‌انگیزگی، سرگردانی، بی‌توجهی و کلافگی و آشفتگی شوند که دل‌زدگی از خویشتن و زندگی را برای آنان به‌دنبال داشته است. در‌نتیجه به باور آنان، معلولیت مسیر زندگی‌شان را تغییر داده است و هر روز بر احساسات منفی‌شان می‌افزاید. بنا بر نظر آنان، معلولیت وضعیتی شبیه منفجر‌شدن موتور ماشینی است که در اثر فشار بسیار زیاد به وجود آمده است. معلولیت چیزی جز بیزاری، تنفر، تحقیر و بی‎‍علاقگی برای آنان نیست که حتی زنده‌نبودن را بر ادامۀ راه ترجیح می‎‍دهند.

«...یه روز آرزومه از خواب پاشم این احساسات منفی نسبت‌به خودم و زندگیم نداشته باشم. می‌دونی خودم هم نمی‌دونم چیکار می‌خوام بکنم. سرگردونم تا میام یه کاری بکنم دلسرد میشم...» (مشارکت‎‍ کننده شمارۀ 11).

«...گاهی انگیزۀ زندگی‌کردنم هم از دست میدم، نمی‌خوام ادامه بدم. مدام ناامیدم، احساس افسردگی دارم، ذهنم آروم نیست...» (مشارکت‎‍ کننده شمارۀ 5).

در‌واقع،‌ معلولیت بر کل زندگی دختران سایه انداخته و وضعیت روانی و ذهنی آنان را متأثر و استرس و ناامیدی را برای آنان رقم زده است. ناتوانی، درجازدن در زندگی، آتیۀ مبهم،‌ هدف‎‍مندنبودن، دورنمای تاریک و تاری از زندگی را برای دختران به وجود آورده است. این افکار آزاردهنده، آنها را در معرض استرس‌های ‌‌کنترل‌ناپذیر قرار می‌دهد؛ از این رو احساس ناتوانی مدام آنان را آزار می‎‍دهد و سبب افسردگی، ناامیدی، آرزوی مرگ خویشتن می‌شود.

سربارگی

درماندگی، وابستگی همیشگی، باری بر دوش دیگران ‎‍بودن، منزوی‎‍بودن و.... وحشت‌ زیادی را بر روح و روان دختران تحمیل می‌کند. به باور آنان، مشکلات ناشی از معلولیت و حتی برآورده‎‍نشدن به‌موقع نیازهای اولیه و‌ ‎‍دسترسی‌نداشتن به ملزومات زندگی، دختران را دچار پرخاشگری و خشونت کرده ‎‍است. از سمت دیگر باری بر دوش دیگران بودن، سبب شده است تا حس شرمساری و پشیمانی‌ ایجاد شود. دختران معتقدند مراقبت والدین از آنها همچون نوزاد و ناتوانی‎‍شان در رفع نیازهایشان، آسیب‎‍های روحی و روانی زیادی را تحمیل‌ کرده است، به شکلی که آنها در بیشتر مواقع، از کودکی با افسردگی دست و پنجه نرم کرده‎‍اند. آنان گرفتار خستگی احساسی‌اند و استرس‎‍های بلندمدتی را به جان خریده‎‍اند.

«...وقتی نتونی به‌راحتی دستشویی بری یا کارای شخصی خودتو انجام بدی، یا مدام وابستۀ کسی باشی، چه حالی بهت دست میده؟ مدام می‌خوام با همه بجنگم، تو خودم میرم، هیچ‌چیزی منو خوشحال نمی‌کنه..» (مشارکت‎‍ کننده شمارۀ 6).

«... نمی‌تونم خودم بیرون برم، دائم به خانواده آویزم، مثلاً به برادرام تکیه می‌کنم می‌خوام جایی برم‌ و مشکل یعنی که نتونی کاری را انجام بدی‌ و برات سخت باشه و هی توش گیر کنی که نتونی انجام بدی و وابستۀ دیگران باشی ‌ ...» (مشارکت‎‍ کننده شمارۀ 7).

در‌واقع احساس سربارگی، احساسی است که باعث شده است دختران خود را در خانواده و اجتماع موجودی اضافی تلقی کنند. آنها وقتی نمی‎‍توانند مستقلانه به کارهای خود رسیدگی و مشابه دیگران‌ امور خود را به‌طور هدفمند مدیریت کنند‌ و نیازهای خود را پاسخ دهند، احساس بی‎‍مصرفی و سرباربودن برای خانوادهای خود می‎‍کنند. آنها این احساس را خیلی بد و آزاردهنده تلقی می‎‍کنند که در طولانی‌مدت احساس افسردگی و ناامیدی را در زندگی و آینده‌شان ایجاد می‎‍کند.

اجتماع‎‍گریزی

بنا به روایت دختران، قضاوت مردم، نگاه‌های از سر ترحم، پچ‌پچ‌ها، نجواهای مسکوتانه، پرسش‌های بی‌دلیل و شخصی از فرد معلول، مانند: «چطور شد که معلول شدی؟ کارهای شخصی‎‍ات رو کی انجام میده؟ پوشک میشی یا خود میری سرویس؟»، سبب رنجش خاطر فرد می‌شود. همچنین مشکلات جسمی سبب می‌شود رفت و آمد دشوار باشد، فرد ترجیح دهد در اجتماع حضور نداشته باشد و از تردد در آن و از دسترس‎‍پذیری در جامعه، خودداری کند. بنا به اظهارات دختران، نگرانی مداوم از ‌نداشتن تعادل در جمع، زمین‎‍خوردن، اعتماد به نفس کم، نگرانی از قضاوت و نگاه مردم و خوردن برچسب ناتوانی، باعث می‌شود فرد در اجتماعات حضور پیدا نکند و گوشه‌گیر شود. در‌نهایت، وجود تفاوت‌ها مثل تفاوت جسمی و اینکه مقایسۀ خود با دیگران، که اگر این مشکل را نداشتم‌، مثل بقیه به تحصیلاتم ادامه می‌دادم، شغل و موقعیت خوب داشتم و حتی ازدواج می‌کردم، باعث تاب‌آوری پایین دختران می‌شود و کاری می‌کند تا تنهایی را به حضور در جمع، ارجح بدانند.

«..تنها‌بودن رو بیشتر دوس دارم. تو جمع که میرم، حس بدی دارم. همه باهام یه جورین، همه می‌خوان کمک کنن، یواشکی از من حرف می‌زنن، مدام محتاج کسیم. بهتره تو خونه باشم...» (مشارکت‎‍ کننده شمارۀ 1).

«...نه تو فامیل و نه تو جامعه راحت نیستم. تو خیابون که اصلاً نمیشه راحت حرکت کرد. تو مهمونی هم که میریم سربار دیگرانی. مثل دیگران باهام رفتار نمی‌کنن، حتی دوست هم ندارم...» (مشارکت‎‍ کننده شمارۀ 4).

دختران حضور در جامعه و تردد در بین مردم را وضعیتی ناخوشایند تلقی می‎‍کنند؛ زیرا‎‍ می‎‍ترسند دچار نگاه‎‍ها و قضاوت‎‍های آنان شوند و یا عملی از آنان رخ دهد که قضاوت و شماتت شوند؛ بنابراین با اجتماع‎‍گریزی، به‌نوعی سعی دارند از زیر بار فشار اجتماعی و پاسخگو‌بودن به دیگران رهایی یابند.

فوبیای تأهل

یک دختر معلول در طول زندگی خود، این ممنوعیت را بارها به دوش می‎‍کشد: معلول که نباید ازدواج کند، معلول را چه به ازدواج‎‍کردن؟ اظهارات دختران حاکی از آن است که گویی آرزوی پوشیدن لباس عروس را پشت ویترین جا گذاشته‎‍اند. این مسئله در جمله‎‍ای تکراری در خانواده ریشه دارد که والدین مدام می‎‍گویند‌: «از ازدواج خبری نیست، آخه کی با یه دختر معلول ازدواج می‎‍کنه؟» به باور دختران معلول، دید سنتی که بر جامعه حاکم است و دید قضاوتی که نسبت‌به معلول‎‍بودن و جنس مؤنث وجود دارد، به‌شدت در خانواده‎‍هایشان دیده می‎‍شود، به شکلی که پدر و مادرانشان دائماً منع ازدواج را در گوش آنان نجوا کرده‎‍اند و نیازهای جنسی آنها به‌شدت در خانواده نفی می‎‍شود‌. خانواده، ازدواج را در حکم میوۀ ممنوعه می‎‍داند، به شکلی که ازنظر برخی از آنها، حتی نباید به آن فکر کرد. همچنین والدینشان انجام کارهای ساده و امور زندگی روزانۀ دخترانشان را زیر سؤال می‌برند، ناتوانی آنان را در مدیریت زندگی متأهلی به رخشان می‎‍کشند و سرکوبشان می‎‍کنند. در نتیجه‌ دختران بر این باورند که بزرگ‌ترین مانع ازدواج آنان باور‌های غلط خانواده‌هاست. کوهی از ترس در مقابل حمایتی اندک، ازدواج را به رؤیایی دست‌نیافتنی برای دختران تبدیل کرده است. به همین علت تجرد و تمایل‌نداشتن به ازدواج، گزینه‌ای پذیرفته‌شده و اجباری برای دختران معلول است.

«... مدام تو خونۀ ما این بحث تکرار می‌شد: تو نمی‌تونی ازدواج کنی، مردم چی میگن؟ چطوری می‌خوای یک زندگی رو بچرخونی؟...» (‌مشارکت‎‍ کننده شمارۀ 14).

«...مادرم میگف مگه زندگی شوخیه؟ چطور می‌خوای خونه‎‍داری کنی، باردار بشی، بچه‌داری کنی، کی می‌خواد کارای خودتو بکنه؟ اصلاً نمیشه ...» (مشارکت‎‍ کننده شمارۀ 11).

به باور دختران، خانواده به مسائل ازدواج آنان توجه درخوری ندارد و ازدواج آنان را یک ضرورت جدی تلقی نمی‎‍کند. حتی وقتی بحث ازدواج آنان مطرح می‎‍شود، واکنش‎‍ منفی از خودشان بروز می‎‍دهند. در‌واقع خانواده‎‍‎‍ها به دلایل مختلفی، از‌جمله باورهای سنتی، نگرانی اجتماعی‌ و دغدغه‎‍های فردی، مانع اصلی این امرند، به همین دلیل از ازدواج آنان حمایت نمی‎‍کنند یا اصلاً آن را لازم نمی‌دانند و به‌جای درست‎‍اندیشی، مصلحت‎‍اندیشی می‎‍کنند.

خانه‎‍نشینی اجباری

خانه‎‍نشینی اجباری، در کاهش تعاملات و سرمایۀ اجتماعی در خانواده‎‍هایشان دارد. بنا به روایت دختران، آنان در ارتباطات خانوادگی، جمعی یا چگونگی شرکت در مهمانی‎‍ها و تعاملات خویشاوندی دچار اختلال شده‎‍اند که دلیل اصلی آن را حمایت کم‌رنگ پدر و مادرشان می‎‍دانند. شرم خانواده از حضور در مهمانی‎‍ها، شرایط سخت رفت و آمد، نگاه منفی اطرافیان، برچسب و قضاوت‎‍های دیگران، زمینه‎‍ساز تنهایی و خانه‎‍نشینی دختران شرکت‎‍کننده بوده است. آنان معتقدند نبود حمایت و تشویق والدین به‌خصوص مادر، گوشه‎‍گیری و انزوا را برایشان به ارمغان آورده است. به گفتۀ دختران، آبروداری خانواده، حفظ وجاهت خانوادگی، آنان را در آرزو و حسرت یک گردش کوتاه با والدین قرار داده است. خانواده مناسب‌ترین محل برای رشد و پرورش فرد معلول است، اما در اینجا خانواده سبب شده است تا فرد معلول از حضور در عرصه‎‍های فردی و عمومی دور شود و ارتباطات بسیار محدودی را برای او به‌همراه داشته باشد.

«...تنهایی برام یه اجباره. بارها شده رفتن مهمونی منو نبردن. مدام گفتن اونجا جای تو نیست. شرایط سخته...» (مشارکت‎‍ کننده شمارۀ 1)

«...مامان و بابام خجالت می‌کشیدن منو ببرن بیرون. یه جورایی ازم فرار می‌کردن. خیلی دوست داشتم برم مهمونی، لباس خوشگل بپوشم، اما حیف. مجبور بودم تو خونه بمونم...» (مشارکت کننده شمارۀ 4).

بنا به محتوای مصاحبه‎‍ها، در اصل خانواده‎‍های یزدی باعث می‎‍شوند دختران کم‎‍کم خود را از برخی موقعیت‎‍های جمعی و خویشاوندی جدا کنند، ‌زندگی ایزوله‎‍ای را پیش بگیرند و از مهمانی‎‍ها و تعاملات خویشاوندی کناره‎‍گیری کنند، به‌طوری که در بلندمدت رفت و آمدهای آنان محدود می‎‍شود، آثار روحی بسیار مخربی بر روان آنها می‌گذارد و درنهایت به یک عادت تبدیل ‌و از سوی دختران پذیرفته می‎‍شود.

رنج تحصیل

به زعم دختران ای کاش‌ می‎‍گفتند حق تحصیل فقط برای افراد سالم و بی‎‍درد جامعه و به شرط سلامت کامل و ویلچری‌نبودن است، مگر‌ حق تحصیل برای همه نیست؟ پس چرا به کوچه‎‍های ما نیامده است؟ به باور آنان، معلولیت مانعی بزرگ بر سر راه آموزش و تحصیل آنان است و دسترسی به آن را برایشان محدود کرده است. مسائل فردی و خانوادگی دست به دست هم داده‌اند تا زمینه‌ساز مسیر ترک تحصیل و یا ادامۀ تحصیل آنان با شرایط سخت و محدود باشد. به بیان آنها ترک تحصیل از سر ناچاری، حس حسرت و ناامیدی را به آنها داده و باعث شده است با توجه به هوش و خلاقیتی که دارند، نتوانند درس بخوانند و همیشه حسرت مدرسه و دانشگاه‌رفتن را به دل داشته باشند. دختران می‎‍گویند والدینشان، به‌خصوص مادر، با تحقیرها، تمسخرها و انگ‎‍های ناتوانی، تحصیل را برایشان به یک کابوس تبدیل کرده است. به باور دختران، چون تحصیل، حضور دختران معلول را در جامعه تقویت می‎‍کرد، این برای خانواده نوعی شرمساری و احساس تحقیر را فراهم بود؛ از این رو ترک تحصیل از سر ناچاری به آنان از سوی خانواده تحمیل شده و به‌دنبال آن، حس حسرت و ناامیدی را به آ‌نها داده است. مسائل خانوادگی از قبیل نگاه منفی نسبت‌به تحصیل دختر معلول، هزینه‎‍های سنگین مالی، رفت و آمد، مسائل فرهنگی و... دست به دست هم می‎‍دهند تا زمینه‌ساز مسیر ترک‌ و یا ادامۀ تحصیل با شرایط سخت باشد.

‌«..مادرم میگف نمی‌خواد درس بخونی، میگف تو نمی‌تونی، شرایط سخته؛ از رفت و آمدش گرفته تا کارای دیگه...» (مشارکت کننده شمارۀ 16).

«..خانواده حمایتم نکرد. می‌گف تو خونه نمی‌تونی کارات بکنی، اونجا بدون ما چکار می‌خوای بکنی؟ اصلاً دختر رو چه به درس‌خوندن اونم با شرایط تو؟» (مشارکت کننده شمارۀ 18).

«...می‌خواستم دانشگاه برم، بابا می‌گفت که بچه‌های سالمش هم درس نمی‌خونن، تو می‌خوای درس بخونی؟ چیکار کنی یا مثلاً جایی می‎‍خوام برم خیلی براشون سخته، گاهی بابا میگن کاشکی می‌مردی، واقعاً سخته...» (مشارکت‎‍ کننده شمارۀ 7).

تصور خانواده‎‍های یزدی مبنی بر اینکه دختران معلول نمی‎‍توانند پیشرفت تحصیلی داشته باشند، از‌جمله نگرش‎‍هایی است که به باور دختران، باعث عدم پیشرفت تحصیلی آنان شده است. دختران بر این نظرند که باورهای جنسیتی و سنتی والدین، در محدودکردن دسترسی آنان به آموزش نقش برجسته‎‍ای دارد و آنان اهمیت آموزش را برای آنان درک نکردند. این در حالی است که آموزش می‌توانست آنها را توانمند‌ و قابلیت‎‍های آنان را متجلی کند، کیفیت زندگی‌شان را بهبود بخشد و به آنها کمک کند تا به خودمختاری و استقلال در زندگی دست یابند.

نابرابری در خانواده

دختران در خانواده‌های یزدی، از شرایط تفاوت بین فرزندان سالم و ناسالم و معلول و سالم در عذاب‌اند. به باور آنها، این افراد از زمان کودکی‌ یک وجود ناخواسته‌ای‌اند که باید ازطریق خانواده تحمل شوند. بنابراین یک واقعیت مسلم است که فرزندان با معلولیت و بدون معلولیت، براساس شرایط خانوادگی خو‌ فرصت یکسانی ندارند. به باور آنها‌ کمترین امکانات مادی-معنوی اعم از توجه، محبت، درددل و حمایت‌های مالی به آنها تعلق دارد و فرصت آموزش برای آنها از سوی خانواده محدود می‌شود؛ زیرا پای ‎‍رفتن ندارند و خانواده نیز به‌دنبال سرمایه‌گذاری برای آنان نیست. در اصل در خانواده، ازدواج، تحصیلات، شغل، امکانات و حضور در جامعه از آن برادر و خواهران سالم توست و تو باید در حسرت نداشته‎‍هایت بسوزی. نیازهای ما در خانواده به‌شدت سرکوب می‎‍شود و خانواده همه‌چیز را محدود به معلولیت و در آن می‎‍بیند‌ در‌واقع به باور آنان، شانس زندگی آنان با چرخۀ معیوب افکار سنتی و منفی خانواده محدود‌ و نیازهای آنها در لابه‌لای معلولیت‌ و کلیشه‌های جنسیتی به خاک سپرده می‌شود.

«..مسلم به‌لحاظ خانوادگی کمتر به من توجه می‌کنن یا اینکه سطح توجهشان اون‌قدر نیست‌ و دوست دارم که نسبت‌به بقیه، هم‌سطح اونا بهم توجه کنن؛ مثلاً وقتی منم یه کاری دارم، بهم نگن که بذارم برای بعداً،‌ هی عقب میندازن، هی طولانیش می کنن..» (مشارکت‎‍کنندۀ شمارۀ 13).

«..ببینید من یه مشکلی که دارم.. خونۀ ما من نسبت‌به دیگران دیگه خیلی دارن فرق میذارن..یعنی منو خیلی نادیده میگیرن..به‌خاطر معلولیتی که دارم منو خیلی نادیده میگیرن نسبت‌به بقیه..» (مشارکت‎‍کنندۀ شمارۀ 8).

دختران یزدی مسئلۀ اصلی خود را در خانواده، فاصله از معیارهای متعارف جسم سالم تعبیر می‎‍کنند. جسم ناتوانی که به جنسیت مؤنث تحمیل می‎‍شود و والدین آنها را به‌نوعی کم‎‍ارزشمندتر و ناتوان‌تر تلقی و او را متفاوت‎‍تر و پایین‎‍تر از دیگر فرزندان خود ارزیابی می‎‍کنند؛ بنابراین دسترسی یکسانی را برای رسیدگی به امکانات و منابع در خانواده به آنان فراهم نمی‎‍کنند و این به تبعیض ناخواسته و رفتار نابرابر فرزند معلول در مقایسه با خواهر و برادر سالم آنها منجر می‎‍شود.

محدودیت اجتماعی

معلولان جامعه‌ای را ترسیم می‌کنند که برای ایشان حق و حقوقی قائل نیست، حق بهداشت، بیمه، سلامت را در کمترین میزان برای آ‌نها منظور می‌‎‍کند، شغل، درآمد، تحصیلات و زندگی را برای آنان نفی می‌کند، حتی امکانات تردد و تحرک را برای آنان فراهم نمی‌کند و به فضای عمومی دسترسی کمتری دارند. از‌نظر آنها اولین و عمده‌ترین مشکلشان، حضور در جامعه است که چنین حقی برای آنان وجود ندارد. مشکلات رفت و آمد و محیط نامناسب برای حرکت، سبب می‌شود تا آنان از حضور در اجتماعات پرهیز کنند؛ زیرا نبود رمپ و شرایط رفت و آمد که فرد خودش برود و بیاید وجود ندارد و باعث می‌شود دیگران این کار را انجام دهند، در‌نتیجه ماندن در خانه و تنهایی را ترجیح می‌دهند.

«‌از بابت حضور در جامعه، مشکل رفت و آمدمون زیاده و فرهنگ‌ها هم یه محدودیتی ایجاد می‌کنن‌. چند دفعه شده من ماشین گرفتم برا در خون،  گفته من ویلچری نمی‌برم، گفته من نمی‌تونم یا خواستن هزینۀ اضافی بگیرن..یا گفته من نمی‌برم و رفته..» (پاسخگوی شمارۀ 10).

دختران‌ مصاحبه‌شده از محدودیت‎‍های بسیار زیاد در عرصۀ حمل و نقل و مبلمان شهری گلایه داشتند؛ زیرا نبودن امکانات لازم برای رفت‎‍وآمد آنها و همچنین مناسب‎‍سازی پیاده‎‍روها و فضاهای شهری برای عبور و مرور و رفع نیازهای رفت و آمدی‌ آنها، از مواردی است که بسیار به آنان‌ توجه شود.

«...خیلی جاها مناسب‌سازی نیست و نمی‌تونیم تنها بریم و بیایم و این به نظرم مشک اساسیه؛ حتی درمانگاه‌ها و مراکز درمانی یا حتی مراکز خرید اینا هم هیچ‌کدوم مناسب‌سازی نشده و حتی ماشین‌های مناسب‌سازی‌شده تو شهرمون خیلی کمه و به‌خاطر همین محدودیت‌ها، ما خونه‌موندن رو ترجیح میدیم..» (پاسخگوی شمارۀ 5).

«...نمی‌تونی چیزی که لازم دارید را تهیه کنید؛ مثلاً برای مسابقات من ویلچر می‌خواستم، اما خب نبود که بخواهند تهیه کنند، یعنی پولش رو نداشتیم..» (پاسخگوی شمارۀ 17).

اظهارات دختران نشان می‎‍دهد‌ جامعه با تحمیل محرومیت‎‍ها و نبود حمایت اجتماعی لازم، به چالش‎‍های آنان می‌افزاید و محدودیت‌های بیشتری را برای آنان فراهم می‎‍کند. از‌نظر آنان رعایت و اجرای سیاست‎‍های سلامتی و بهداشتی، کمک‎‍ها و امکانات درمانی، آموزشی و استخدامی در سازمان‎‍ها، با موانع بسیاری انجام می‎‍شود و گاهی مواقع کلاً ارائه نمی‎‍شود. اگرچه در رابطه با حقوق افراد ناتوان، اشتغال سهمیۀ 3 درصدی در قانون وجود دارند، اما آن‌طور که باید و شاید این قوانین برای آنان رعایت نمی‎‍شود و‌ ضمانت اجرایی ندارد، از طرفی بسیاری از این قوانین نقض‌ می‌شود و یا در جاهایی که رعایت می‎‍شود نیز، به‌طور کامل و جامع به آن توجه نمی‌شود.

بحث و نتیجه‎‍

مقالۀ حاضر با روش کیفی، تجارب و ذهنیت دختران معلول یزد را واکاوی کرده است. یافته‎‍های پژوهش حاضر مؤید آن است که شرایط زندگی و رفتار با دختران معلول در چنبرۀ سنت‌های آبروداری، حیثیت و منابع خانوادگی، محدودیت منابع جامعه، هنجارهای دوتایی سالم و معلول و کلیشه‎‍های جنسیتی قرار می‎‍گیرد و آماج محدودیت‎‍ها و محرومیت‎‍هاست. تحلیل داده‌های حاضر نشان می‌دهد‌ دختران نه‌تنها مراقبت‌های بهداشتی ناکافی را تحمل می‌کنند، از نگرش‌های اجتماعی در عذاب‌اند که به‌دلیل نابرابری‌های جنسیتی غالب، آنها را بیشتر به حاشیه می‌برد. دختران معلول در جایگاه پایینی قرار دارند، آنها به‌راحتی قضاوت می‎‍شوند، انگ می‎‍خورند، ‌‌از طرف خانواده، جامعه‌ و تعاملات اجتماعی محدود ‌و از دسترسی به حقوق موجود افراد عادی محروم می‎‍شوند؛ از این رو بیشتر با تبعیض و محدودیت مواجه‌اند که مانع حضور انسانی آنان در جامعه می‎‍شود. تئوری تلاقی کرنشاو[15] (1991)، تحلیل‌ قوی را برای درک تعامل پیچیدۀ لایه‎‍های معلولیت، جنسیت، فقر دختران با سیستم‌ها و ساختارهای سلطه و تبعیض‌ ارائه می‎‍کند. آنها‌ لایه‎‍های متعدد نابرابری و تبعیض دختران را به‌طور درون‎‍جنسیتی و بین‎‍جنسیتی تبیین می‎‍کنند. دختران همان‌طور که در مقایسه با افراد سالم، نابرابری موقعیتی، مالی، اقتصادی و فرهنگی، آموزشی بیشتری را تجربه می‎‍کنند، در مقایسه با جنس مذکر معلول نیز، تبعیضات دیگری را تجربه می‎‍کنند و نابرابری، انگ‌ و حاشیه‎‍ای‎‍شدن برای آنان در لایه‎‍های چندگانه نمود می‌یابد. دختران اشکال متعددی از تضررها را به‌طور هم‌زمان تجربه کنند؛ این به معنای مواجهه با تبعیض بر‌اساس جنسیت، ناتوانی و عوامل بالقوۀ دیگر مانند وضعیت اجتماعی-اقتصادی، آموزشی، شغلی و امکانات است. لایه‎‍های متقاطع به اشکال پیچیده و مرکب تبعیض و طرد آنان منجر می‌شوند. در همین راستا، نوسک و همکاران (2006) نیز در تحقیق خود دریافتند که زنان معلول نسبت به زنان غیر معلول به‌طور معناداری خودشناسی کمتر و عزت‌نفس پایین‎‍تری دارند و از‌لحاظ اجتماعی منزوی‎‍ترند، ارتباط صمیمی کمتری دارند و احساس خستگی، اضطراب، ترس یا عصبی‎‍بودن می‎‍کنند. امجد و همکاران (2023) در بررسی رابطۀ ناتوانی و جنسیت با روش کیفی دریافتند دختران معلول پاکستانی در مقایسه با پسران ناتوان بیشتر دچار انزوا می‌شوند، اعتماد کمتری دارند، از اختلال عاطفی و روانی بیشتری رنج می‌برند و نیازهای آنان کمتر پاسخ داده می‌شود.

مشارکت‎‍کنندگان با درد و زجر فراوان، از معلولیتی سخن می‎‍گویند که مدام از آن در آزارند و دچار ناامیدی از زندگی، بی‌انگیزگی و آشفتگی شده‎‍اند و در‌نتیجه، هر روز احساسات منفی آنان از خودشان افزایش می‎‍یابد، به‌طوری که بیزاری، تنفر، تحقیر و انزجار از زندگی را در آنان تقویت می‎‍کند و حتی مرگ را بر ادامۀ زندگی ترجیح می‎‍دهند. آنان از شرایطی سخن می‎‍گویند که‌ یکسری اختیارات را ندارند، به ‌دیگران وابسته‌اند، با محدودیت فراوان مواجه می‎‍شوند، در بیشتر مواقع دیده نمی‌شوند، تبعیض را تجربه می‌کنند، دچار انزوا و تنهایی‌اند و احساس سرباربودن و درماندگی می‌کنند. ریشۀ این امر ازنظر نظریۀ استرس پیرلین، این است که فشارهای زندگی در هر شرایطی به طیف وسیعی از حالت‌های هیجانی منفی منجر می‌شوند. این احساسات در واکنش به فشارهایی مانند وابستگی‌نداشتن،‌ وجودنداشتن همدلی، ناامنی وجودی و هویتی ... شکل می‌گیرند، افراد در نتیجۀ این فشارها احساس نامطلوبی پیدا می‌کنند و احساسات آنها با پیامدهای منفی دائمی تقویت می‎‍شو‌د. به زعم سلیگمن (1388) نیز، درماندگی آموخته‎‍شده در مفهوم کلی به معنای درک کنترل‎‍ناپذیر‌بودن رویدادهاست و معرف منفی‎‍ترین حالت درک از خود است. طبق نظریۀ او، تجربیاتی که افراد دربارۀ وقایع‌ کنترل‌ناپذیر دارند، به درماندگی آموخته‎‍شده و آن نیز موجب نقایص عاطفی (غمگینی، اضطراب و خصومت) و عزت‌نفس پایین منجر شود. یافته‌های این بخش از پژوهش با یافته‌های افراسیابی و کریمی (1401)، افولایان (2015)، امجد و همکاران (2023) همسو است. نتیجۀ حاصل از این پژوهش‎‍ها نشان داد‌ معلولیت، زندگی افراد را با محدودیت‌هایی مواجه کرده است، به‌گونه‌ای آنان را‌ به افرادی وابسته، نیازمند و درمانده و محبوس در سرنوشت خود تبدیل کرده است. افراد معلول، زندگی با معلولیت را به‌مثابۀ زیستن در پشت حصارهایی از تنهایی، ناامیدی، حسرت، ترس از آینده، ترحم و بی‌ثمری قلمداد می‌کنند.

به روایت دختران، خانواده‎‍ها با یکسری افکار سنتی و کلیشه‎‍ای، ترس از قضاوت‎‍های اطرافیان و همچنین محرومیت‎‍های مادی و دغدغه‎‍های زندگی با مخالفت از ادامۀ تحصیل دختران، داشتن شغل، ازدواج و حضور در جامعه، حتی شرم از حضور آنها در مهمانی‎‍ها مقابله می‎‍کنند، به معلولیت چون یک بیماری ناتوان‎‍کننده می‌نگرند و این حس را به دختران القا می‌کنند که تلاش‌هایشان بی‌نتیجه خواهد ماند، به‌علت مشکل حرکتی و دختربودن، هر تلاشی از آنان ثمره‌ای‌ نخواهد داشت و درنهایت در ایجاد دل‎‍سردی و ناامیدی در آنان می‌کوشند. در‌واقع دختران، حمایت منفی والدین را عامل محدودیت و محرومیت خود تعبیر می‎‍کنند. آنان معتقدند که نبود حمایت و تشویق والدین به‌خصوص برخی مادران، گوشه‎‍گیری و انزوا و فقدان خودباوری را برایشان به ارمغان آورده است. نظریۀ فشار آگنیو[16] (2006) نشان می‎‍دهد دختران معلول زمانی فشار را تجربه می‎‍کنند که قادر به دستیابی به اهداف خود نیستند یا با محرک‎‍های منفی در محیط خود مواجه می‎‍شوند. مواجهه با انواع فشارهای‌ دسترسی‌نداشتن به منابع جامعه، تبعیض و نابرابری، محدودیت‎‍های حرکتی، استرس‎‍های تعاملی، احساس بی‎‍کفایتی، افسردگی یا اضطراب را بر آنان تحمیل می‎‍کند. این فشار عاطفی ‌بر توانایی آنها برای مقابله با چالش‎‍هایی تأثیر می‌گذارد که با آن مواجه‌اند. به‌طور کلی، کاربرد نظریۀ فشار عمومی آگنیو (2006)، منابع متعدد فشاری را برجسته می‎‍کند که دختران معلول به‌دلیل وضعیت ناتوانی خود تجربه می‎‍کنند و این ‌سلامت روان، روابط اجتماعی و کیفیت کلی زندگی آنان را متأثر می‌کند. به زعم پیرلین، بسیاری از تجربیات استرس‌زایی که سبب اختلال روان می‌شوند، در خلأ ظاهر نمی‌شود، بلکه می‌توان آن را به ساختارهای اجتماعی محاط‌شده بر فرد و جایگاه او نسبت داد که در این ساختار تعبیه شده است. نهاد خانواده و ساختار آن به‌واسطۀ عوامل مادی، کلیشه‎‍های جنسیتی، کار و ایده‎‍های خانواده، بر افراد معلول‌ فشار و به‌تبع آن استرس وافری را اعمال می‌کند. به باور میز (2006) نیز، زنان معلول با ترکیبی از تصورات کلیشه‎‍ای، داغ ننگ و تبعیض، قادر به ایفای عملکردهای کلیشه‎‍ای جنسیتی نیستند؛ از این رو به‌عنوان موجوداتی غیرجنسی، به آنها انگ می‌زنند، ‌به موقعیت مادری نائل نمی‌شوند، به حاشیه رانده ‎و غیرطبیعی یا فرودست تلقی می‌شوند. تحقیق افولایان (2015)، امجد و همکاران (2023)، شاه و همکاران[17] (2016)، شوفیلد و همکاران (2024) و اسکاوردا[18] (2024) نشان داد ‌دختران معلول با ضعف روابطی و حمایتی خانواده، احساس تبعیض و محرومیت و محدودیت دارند،‌ دایرۀ تعاملی ضعیف‌تری دارند و بیشتر به افسردگی، دیگر استرس‎‍ها و نداشتن خودباوری دچار می‎‍شوند.

بنا به خوداظهاری دختران معلول، آنها به‌دلیل محدودیت حرکتی، نمی‌توانند در هر موقعیتی حضور پیدا کنند و‌ به شرایطی نیاز دارند که مناسب‌سازی‌شده باشد. مناسب‌سازی‌نشدن شرایط، مثل گذاشتن رمپ یا بالابر، نبود مناسب‌سازی در مدارس و دانشگاه‌ها و اداره‎‍ها، مناسب‎‍نبودن وسایل حمل و نقل عمومی یا هزینه‌های فراوان حمل و نقل، شرایط و روند زندگی را برای آنان با مشکل فراوانی روبه‌رو می‌کند. به زعم آنان، اجرای جزئی قوانین، ‌رعایت‌نکردن و اجرای سیاست‎‍های سلامتی و بهداشتی، حذف کمک‌ها و امکانات درمانی، آموزشی و استخدامی در سازمان‎‍ها،‌ به حذف از حضور در جامعه منجر شده است. شرایط سخت رفت و آمد، نگاه معنادار مردم، برچسب و واژه‎‍های دلسوزانه، برخی قضاوت‎‍ها، تنهایی، افسردگی و خانه‎‍نشینی را برای آنان رقم می‎‍زند. نظریۀ برساخت اجتماعی دیوزبری، معلولیت را زادۀ ساختارهای اجتماعی بیان می‎‍کند که با انگ غیرعادی، به سهولت دسترسی معلولان را به منابعی مانند خدمات مراقبت‎‍های بهداشتی یا فرصت‎‍های شغلی مسدود می‎‍کند، بر تلاش‌های عام با هدف ایجاد محیط‌های در دسترس‌تر برای همۀ اعضای جامعه تأثیر می‌گذار‌د و فرآیندهای سیاست‎‍گذاری دربارۀ حقوق افراد معلول را متأثر می‎‍کند. افولایان (2015)، بلاندول (2024)، شاندرا[19] (2018) والا و همکاران (1402)، پاکجویی و همکاران (1400) در تحقیق خود بیان می‌کنند که جامعه، خانواده و سنت‌ها و برخی باورها در یک پیوند نزدیک و نامناسب، زندگی آنان را سمت و سو می‌بخشید‌ و هدایت می‌کند و چرخۀ معیوبی از مشکلات و مسائل را برای آنان فراهم می‎‍کند که امکان گسستن از آن برای فرد وجود ندارد و سبب نوعی درماندگی تنیده و در هم پیچیده، محدودیت و محرومیت می‌شود.

در‌نتیجه‌ مشکلات فردی، خانوادگی و اجتماعی دختران در نمونۀ‌ مطالعه‌شده، مسائل پیچیده‌ای‌اند که نیازمند تلاش‌های هماهنگ ارگان‌های دولتی، سازمان‌های جامعۀ مدنی، جوامع و افرادند. با افزایش آگاهی از‌طریق برگزاری کمپین‌ها شامل تبلیغات رسانه‌ای، وبینارها، کنفرانس‌ها و رویدادهای خیریه دربارۀ چالش‎‍هایی که دختران معلول با آن روبه‌رو هستند و اجرای سیاست‌هایی که تسهیل در دسترسی به آموزش و تحصیلات مناسبی که فراگیری و برابری را ترویج می‌کنند، ما می‌توانیم در جهت ایجاد محیط حمایت‌کننده‌تر برای رشد این افراد تلاش کنیم. تحقیقات آتی باید بر ارزیابی اثربخشی مداخلات موجود و در عین حال شناسایی زمینه‌های جدید برای حمایت، در راستای بهبود بیشتر زندگی دختران معلول در جامعۀ ایران متمرکز شود. این اقدامات‌ باعث بهبود عملکرد خانواده‌ها، جوامع و مردم‌ نسبت‌به حمایت از دختران معلول می‌شود و زندگی بهتری برای آنان فراهم می‌کند.

[1] Finkelstein

[2] Blandul

[3] Amjad et al.

[4] Franchino et al.

[5] Allen et al.

[6] Afolayan

[7] Maya Dhungana

[8] Nosek et al.

[9] Anderson et al.

[10] Dewsbury

[11] Pearlin

[12] Seligman

[13] Mays

[14] Diekelmann et al. ‌

[15] Crenshaw's

[16] Agnew

[17] Shah et al.

[18] Scavarda

[19] Shandra